作者：肖志田 田小琴 孫露璐 廖建湘 胡雁 龔小梅

【摘要】 目的：總結(jié)癲癇患兒的健康教育方法與護(hù)理對策，引導(dǎo)癲癇患兒接受正規(guī)治療，提高對治療的依從性，控制發(fā)作，提高患兒生活質(zhì)量。方法：對專科門診與住院的癲癇患兒建立癲癇病歷檔案，開展多種形式的健康教育，發(fā)放癲癇知識(shí)手冊，定期開展癲癇之家活動(dòng)，對患兒及家長進(jìn)行系統(tǒng)的癲癇相關(guān)知識(shí)教育與護(hù)理指導(dǎo)。建立咨詢網(wǎng)站，公布咨詢 電話，方便家長隨時(shí)咨詢癲癇有關(guān)問題。結(jié)果：通過健康教育與護(hù)理指導(dǎo)，提高了患兒及家長對癲癇的認(rèn)識(shí)水平與家庭護(hù)理能力，對治療的依從性增高，患兒得到長期、合理、有效的治療。結(jié)論：重視并正確評估癲癇患兒及家長的健 康教育需求，對其進(jìn)行針對性的健康教育指導(dǎo)，可提高其對治療的依從性，鞏固療效，減少復(fù)發(fā)，提高患兒的生活質(zhì)量。

【關(guān)鍵詞】 癲癇；健康教育；護(hù)理指導(dǎo)

癲癇是小兒神經(jīng)系統(tǒng)最常見疾病之一。它是由腦神經(jīng)元異常放電引起的發(fā)作性、暫時(shí)性腦功能紊亂，小兒患病率約 3‰~6‰，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于一般人群[1]。癲癇治療成功與否的關(guān)鍵是提高治療的依從性。而家長對子女患病態(tài)度、家長及患兒對疾病及抗癲癇藥物的認(rèn)識(shí)情況等影響對治療的依從性。因此對本病開展健康教育，增進(jìn)患兒和家長健康知識(shí)，使其積極配合治療和護(hù)理，對控制發(fā)作、提高生活質(zhì)量有十分重要的意義。我院自 1998 年設(shè)立了癲癇專科門診，并在此基礎(chǔ)上建立了癲癇之家，在癲癇患兒診治、健康教育及家庭護(hù)理指導(dǎo)方面取得了較好的效果，現(xiàn)介紹如下。

1對象與方法

1.1對象

自 1998 年 1 月-2006 年 12 月專科門診及病房確診為癲癇的患兒共 3 780 例。

1.2方法

1.2.1健康教育前評估對所有確診癲癇患兒均建立癲癇病歷檔案，進(jìn)行系統(tǒng)的癲癇相關(guān)知識(shí)教育。通過與家長的溝通，收集患兒一般情況，發(fā)病經(jīng)過及用藥情況，了解家長職業(yè)、文化程度、子女確診癲癇的時(shí)間、對子女患病態(tài)度、對疾病的認(rèn)識(shí)情況、對抗癲癇藥物的認(rèn)識(shí)情況等，評估患兒及家長對健康教育的需求，做好復(fù)診及隨訪資料。

1.2.2制定健康教育計(jì)劃根據(jù)患兒年齡、病情、心理狀況、家長知識(shí)水平等與家長一起制定出合適的健康教育目標(biāo)。

1.2.3選擇教育方法根據(jù)患兒年齡、家長知識(shí)水平、職業(yè)特點(diǎn)及對疾病的認(rèn)識(shí)等綜合因素考慮，確定教育形式與方法。在實(shí)際工作中，根據(jù)需求的不同，我們采用了“一對一”教育、小組式教育、群體教育、電教教育及配合板報(bào)等各種教育形式。開展癲癇之家活動(dòng)，每 2~3 月一次有神經(jīng)專科醫(yī)生進(jìn)行癲癇知識(shí)講座，答疑。編寫并發(fā)放癲癇宣傳資料，建立咨詢網(wǎng)站，公布咨詢電話，方便家長隨時(shí)咨詢癲癇有關(guān)問題。

2健康教育

2.1加強(qiáng)對疾病的認(rèn)識(shí)

過去，由于癲癇治療方法在我國未得到充分發(fā)展，很多癲癇患者未得到及時(shí)合理治療，部分患者有了不同程度的智力障礙或經(jīng)常癲癇發(fā)作，加之現(xiàn)在的科普工作廣度也做得不夠，致使社會(huì)上部分人對癲癇持有偏見與歧視，使癲癇兒童在上學(xué)、就業(yè)和成家方面受到了不公平的待遇。子女患癲癇對家長是個(gè)巨大的刺激，讓其背負(fù)上了沉重的心理負(fù)擔(dān)。我們要及時(shí)對家長進(jìn)行心理疏導(dǎo)，耐心講解本病的病因、臨床表現(xiàn)、治療及預(yù)后等，發(fā)放《癲癇大眾周知》，讓家長從理論上對癲癇有一個(gè)全面的認(rèn)識(shí)。認(rèn)識(shí)到癲癇是一個(gè)可以治療的疾病，只要堅(jiān)持正規(guī)的治療，患兒能正常的生活和學(xué)習(xí)。

2.2心理指導(dǎo)

2.2.1患兒癲癇的反復(fù)發(fā)作可引起不可逆的腦損傷，由于社會(huì)上的偏見與歧視，癲癇患兒在承受病痛的同時(shí)，精神和心理也受到一定程度的傷害，存在情緒異常、行為異常、認(rèn)知功能障礙等心理障礙，這一點(diǎn)已被國內(nèi)外許多學(xué)者所證實(shí)[2，3]。在護(hù)理癲癇患兒時(shí)，護(hù)士應(yīng)盡可能早的為患兒提供有關(guān)癲癇的基本知識(shí)，對有心理障礙的癲癇患兒予以心理咨詢教育及干預(yù)，提高其對疾病的信心，鼓勵(lì)患兒參加社會(huì)活動(dòng)，增強(qiáng)自我意識(shí)及獨(dú)立能力，擴(kuò)大興趣范圍，培養(yǎng)樂觀情緒，改善人際關(guān)系，促進(jìn)身心健康。

2.2.2家長父母的心理行為可影響兒童的個(gè)性發(fā)展，護(hù)士應(yīng)指導(dǎo)家長正視現(xiàn)實(shí)、穩(wěn)定情緒、控制情感，提高心理素質(zhì)，消除對癲癇的恐懼感，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。癲癇患兒家長存在的不良心理狀態(tài)無疑對患兒的個(gè)性形成產(chǎn)生影響。家長的癲癇知識(shí)水平和對患兒的態(tài)度明顯影響患兒的心理狀態(tài)。重視家長特別是父母的心理幫助與支持，有利于家長正確引導(dǎo)子女的心理發(fā)育。

2.3用藥指導(dǎo)

大多數(shù)癲癇患兒通過合理藥物治療均可控制發(fā)作，控制發(fā)作的首要因素是長期規(guī)律用藥，只有在治療過程中保持穩(wěn)定的有效血濃度才能有效的控制癲癇不再發(fā)作。護(hù)士首先要對家長進(jìn)行服藥指導(dǎo)，特別是首次確診的患兒家長，要使其充分認(rèn)識(shí)到正確服藥的重要性，堅(jiān)持督促協(xié)助患兒按醫(yī)囑定時(shí)定量服藥。在治療過程中嚴(yán)格按照醫(yī)生醫(yī)囑增減藥量或換藥。定期復(fù)查肝、腎功能及血藥濃度。有的家長通過看藥物說明書片面的認(rèn)為抗癲癇藥有許多副作用，可影響肝腎功能，甚至認(rèn)為抗癲癇藥是鎮(zhèn)靜劑，孩子會(huì)越吃越傻。對于此類家長應(yīng)指導(dǎo)其正確認(rèn)識(shí)藥物的毒副反應(yīng)，正確地權(quán)衡癲癇發(fā)作的后果與藥物毒副作用二者利弊，多向家長介紹一些治療成功的例子，讓家長解除顧慮，從而提高治療的依從性。

2.4專業(yè)指導(dǎo)

根據(jù)不同病程、不同病情的患兒，給予相應(yīng)預(yù)見性指導(dǎo)，如指導(dǎo)頻繁發(fā)作的患兒家長掌握發(fā)作的誘因及發(fā)作時(shí)的緊急處理。遇患兒發(fā)作時(shí)應(yīng)保持冷靜，引導(dǎo)患兒離開危險(xiǎn)環(huán)境，保護(hù)患者，防止受傷，保持呼吸道通暢，囑勿強(qiáng)行塞硬物于口內(nèi)，勿強(qiáng)行喂藥、喂水。觀察并記錄患兒發(fā)作時(shí)的表現(xiàn)和時(shí)間，為醫(yī)生治療提供依據(jù)。如 10 min 患兒還未清醒，應(yīng)警惕驚厥持續(xù)狀態(tài)，必須送醫(yī)院治療。指導(dǎo)家長寫好癲癇日記，這不僅能提供詳細(xì)的資料給醫(yī)生作參考，也有利于癲癇病情的自我評價(jià)。

2.5生活指導(dǎo)

指導(dǎo)患兒保持良好的生活習(xí)慣，保證充足的睡眠與休息，飲食上多吃營養(yǎng)豐富、易消化食物，少食辛辣、刺激性食物，勿暴飲暴食。適度參加體育活動(dòng)，對學(xué)齡兒童應(yīng)與學(xué)校老師取得聯(lián)系，得到老師與同學(xué)的配合，避免有刺激、強(qiáng)度大的運(yùn)動(dòng)，如上體育課、軍訓(xùn)等。在癲癇未控制前，盡量避免去危險(xiǎn)的場所，不要獨(dú)自游泳、登高等。少去人群擁擠、聲音嘈雜的地方，避免觀看恐懼電影。對閃光敏感的癲癇患兒，在發(fā)作未滿意控制之前最好少看電影、電視，也少玩電子游戲，不要隨便使用興奮作用的補(bǔ)腦藥。養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習(xí)慣，避免各種感染。對控制較好的患兒，鼓勵(lì)多與小朋友交往，多參加一些集體活動(dòng)與競爭性活動(dòng)，以提高患兒的自信心。

2.6出院指導(dǎo)

2.6.1根據(jù)患兒具體情況，指導(dǎo)家長建立切實(shí)可行的家庭護(hù)理觀察表，為復(fù)診提供準(zhǔn)確的資料。

2.6.2讓家長充分認(rèn)識(shí)到堅(jiān)持長期規(guī)律用藥的重要性，堅(jiān)持督促協(xié)助患兒按醫(yī)囑定時(shí)定量服藥。指導(dǎo)家長掌握藥物的副作用，仔細(xì)觀察不良反應(yīng)，出現(xiàn)異常及時(shí)復(fù)診。

2.6.3定期到醫(yī)院復(fù)診，檢測血藥濃度，監(jiān)測肝、腎功能、認(rèn)知功能。每 1~2 月專科門診復(fù)診。

2.6.4指導(dǎo)家長正確管教孩子，方法得當(dāng)，學(xué)習(xí)不應(yīng)使其過度疲勞、緊張，也不為孩子患了癲癇，就一味遷就，不管不教，最后癲癇治好了。孩子脾氣、性格變壞了。不能適應(yīng)社會(huì)生活或?qū)W習(xí)下降。

2.7大眾教育

社會(huì)上對癲癇基本知識(shí)的缺乏及由此引起的恐懼、誤解及歧視有時(shí)使患兒因負(fù)性社會(huì)態(tài)度而受到心理損害遠(yuǎn)比發(fā)作本身強(qiáng)。我們在醫(yī)院開展癲癇知識(shí)科普講座，到學(xué)校、社區(qū)進(jìn)行癲癇知識(shí)宣傳教育，舉行“癲癇與藝術(shù)”作品巡回展，讓癲癇患兒找回自信，讓社會(huì)對癲癇有正確的認(rèn)識(shí)，對于癲癇患兒，大家更多的是關(guān)懷、理解與幫助。

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