[摘要] 疼痛是晚期癌癥患者最常見和最難忍受的癥狀之一。自我管理干預對于晚期癌癥患者的疼痛及其相關癥狀管理具有非常重要的意義。本文通過對自我管理的概念、理論基礎的闡述和癌痛自我管理干預應用效果的研究，指出癌痛患者自我管理干預研究設計應更加關注個體化的需求和健康結局的改善，并以期為其在癌痛控制中的應用提供參考依據。 [關鍵詞] 癌痛；自我管理；自我效能；健康結局

人們越來越認識到自我管理是慢性病和腫瘤領域長期有效管理病情的重要基礎[1]。癌性疼痛（cancer pain，以下簡稱癌痛），是指癌癥、癌癥相關性病變及抗癌治療所致的疼痛，常為慢性疼痛。

盡管世界衛生組織（WHO）提出癌癥三階梯止痛治療原則及癌痛治療指南已有20余年，但是仍有75%～90%的癌癥患者存在不同程度的疼痛，42%的患者癌痛沒有得到有效緩解[2]。這將使患者忍受疼痛的折磨、長期失能、經濟拮據、社交孤立，還增加了其自殺的可能性。研究認為，癌痛控制不理想與患者對疼痛缺乏足夠的認識和不報告疼痛、對疼痛及其后果的恐懼、對止痛藥及其副作用的恐懼等疼痛管理障礙有關[3]。由于醫生短缺和工作繁忙，不能為患者提供足夠的關于疾病的信息，也沒有時間進行及時的隨訪來滿足其需求，因此，癌痛患者更大程度上需要自我管理疾病[4]。美國《癌癥疼痛治療臨床實踐指南》中指出：“在醫務人員的治療計劃中，應包括對患者和家屬進行疼痛及其治療方面的教育”[5]。護士作為患者最密切接觸者，要向患者和家屬介紹臨床常用的止痛方法，根據患者的病情、年齡、經濟狀況、環境等個體化因素，協助其進行利弊分析，選擇適合的止痛措施，同時，指導患者進行疼痛的自我管理。Dodd[6]研究顯示，癌痛患者的疼痛自我管理活動水平極低。因此，國內外不少研究者將研究興趣轉移到癌痛患者自我管理干預方面，促使患者積極參與治療決策的制訂和自身疾病的自我管理，并且取得了一定的效果。現將癌痛自我管理的研究現狀綜述如下： 1 自我管理的概念 英國2005年一項關于診斷為癌癥后如何幫助自己的系統評價揭示：自我管理缺乏確切的定義和理論框架[7]。研究者們常常將自我控制（self control）、自我調節（self-regulation）、自我管理（self-management）、自我護理（self care）、自我幫助（self help）、自我監測（self monitoring） 等換用。在眾多通過健康教育措施來幫助患者管理癌痛的研究中，英國癌癥經驗協作組織將“自我管理”定義為癌癥（或生命限制性疾病）患者選擇主動采用使其生活質量最優化的方法[8]。Lorig等[9]在針對慢性病患者的健康教育時提出，自我管理是個體通過在藥物使用、角色轉換和情緒調整上的積極參與以更好地治愈自身疾病，從而幫助自己盡快恢復健康的過程。他認為患者必須掌握五項核心的自我管理技能，即解決問題、制訂決策、利用資源、形成良好醫患關系和采取行動。Bandura[10]認為：自我管理是通過主動地設定目標、采取行動、監控和評估自身的績效并做出相應的調節等一系列的行為來塑造自己命運的過程。Barlow等[11]將自我管理定義為：在應對慢性疾病的過程中發展起來的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會變化，以及做出生活方式改變的能力。自我管理的中心思想是自我控制，自我管理是個體健康生活的重要組成部分[12]。英國已將癌癥患者自我管理教育納入到國家的衛生政策中。[] 2 癌痛自我管理干預的目的及其理論基礎 癌痛自我管理干預的目的在于促進和提高患者對癌痛及其危害性的認識，加強對止痛藥及其副作用的正確理解，轉變疼痛管理觀念，增強疼痛控制和應對的信念，促進與醫務人員的及時交流溝通，提高對疼痛醫療管理的依從性，設定可行的疼痛管理預期目標，掌握正確的自我監控疼痛的方法，運用疼痛管理的藥物和非藥物干預手段等，最終達到提高對疼痛管理的滿意度，而實現“與癌生存”，“活得久”和“活得好”的生活質量改善的目的。 自我管理的干預措施主要建立在以社會認知理論為主的一系列的健康行為和行為改變的理論模式上，包括行為學習理論、健康信念模式、保護動機理論、認知行為理論、跨理論模式、動機性訪談、以患者為中心的咨詢模式[13]。其中，社會認知理論強調讓患者學會怎樣確定目標和解決問題，進而提高其完成某項活動的自信心，即所謂“自我效能”來提高自我管理能力。自我效能是指“人們對自身能否利用所擁有的技能去完成某項工作行為的自信程度，它是人們面臨困境時的彈性自信系統”[14]。許多干預并不是僅僅基于單一的理論支持，而是綜合運用了幾種理論模式。 3 癌痛自我管理干預的評價指標 國際上開展以患者為中心的癌痛患者自我管理干預的研究起步較晚，國內也有相應學者開展了癌痛自我管理干預研究[15]，主要采用疼痛管理障礙、疼痛強度、情緒和生活質量、自我效能、遵醫行為、疼痛對日常生活的影響等指標。大部分干預是以15～60 min的面對面講授，結合健康教育小冊子（參與者可將其帶回家）的形式進行，也有采用電話或寄信的形式，干預時間為1～26周不等。 3.1 疼痛管理障礙 疼痛管理障礙（barriers to pain management）是指患者在疼痛治療過程中對疼痛及止痛藥的錯誤理解和過度顧慮，從而阻礙患者獲得有效的疼痛控制，如“認為癌癥疼痛不可能緩解”、“擔心阿片類藥物成癮”、“ 認為有效的止痛藥應在疼痛最劇烈時才服用”等。多數研究采用Barriers Questionaire-27（BQ-27）量表。對門診癌痛患者的研究表明，癌痛自我管理干預對患者的疼痛管理障礙有積極的作用[16-17]。 3.2 疼痛強度和疼痛干擾 疼痛強度（pain severity）被多數研究作為疼痛主要觀察指標。患者的主訴為評估疼痛強度的金標準。疼痛干擾（pain interference with daily life）即疼痛對日常生活的影響。多項研究采用了0～10分的簡明疼痛量表（brief pain inventory），其中，0分代表無痛，而10分則代表最痛，包含了疼痛對活動、睡眠、社交等7個方面的影響。澳大利亞的一項關于癌痛患者教育干預的隨機對照研究表明，平均疼痛、最大疼痛（worst pain）、最輕疼痛和目前疼痛強度均較干預前減低了1.33分，且明顯降低了疼痛干擾[18]。自我管理的中心思想是自我控制，加拿大的一項關于臨床干預對門診放療癌痛患者效果的研究表明，由患者實施的疼痛自我監控日記能促進疼痛控制。且使最大疼痛降低了1.17分[19]。多項研究表明，癌痛自我管理干預能降低疼痛干擾[17，19]。 3.3 自我效能和遵醫行為 改變患者的疼痛控制自我效能主要有3種方式：通過鍛煉以此增加其活動水平（盡管疼痛）；通過觀察他人做同樣的事情；通過健康教育。根據對疼痛控制自我效能量表的研究：自我效能越高，患者越有可能在功能方面獲得持久性地改善，低自我效能被認為是長期失能和抑郁的強預測因子。美國學者開展了一項12周癌痛自我管理干預研究，了解疼痛控制自我效能與疼痛程度的關系。研究結果顯示：干預后疼痛控制自我效能與疼痛程度明顯相關，即疼痛控制自我效能每增加一個標準差，疼痛程度降低0.19分（95%CI=-0.33，-0.04，P = 0.01）。提示癌痛自我管理干預對疼痛控制自我效能有顯著意義[20]。研究者還強調了識別作為癌痛程度的行為調節因素——疼痛控制自我效能，可使干預在促進癌痛控制方面更有效。在Simonnton等[21]著的《康復：癌癥的心理治療和預防》一書中，也談到了癌癥患者“活下去”的強烈愿望，并提出獲得康復的患者和未能康復的患者之間的差別在于他們各自的疼痛控制自我效能不同。Laura等[22]學者的研究表明，自我效能低的患者，其疼痛、疲乏、肺癌相關癥狀、抑郁焦慮程度均較高，而且身體和功能狀態也較差。諸多研究表明，自我效能是成功實現自我管理的基礎。需要注意的是，自我管理是關系到患者參與決策和對個人健康負責，并非所有的患者一定喜歡或能夠參加自我管理方面的訓練。因此，患者對自我管理干預的個體化需求和實施動機非常重要。自我管理方法的實施者是患者，所涉及的有關技術需要護理工作者進行講授、訓練和反復強化[23]。一項對201例乳腺癌患者進行信息需求、健康生活方式、交流方式和情感支持4部分自我管理干預，對照組進行常規教育的研究結果表明，干預組患者參加自我管理干預后，其遵醫行為有顯著提高[24]。

綜上所述，癌痛患者自我管理干預不僅能給其提供信息，更重要的是能促進其行為的改變。毫無疑問癌痛患者自我管理干預對改善其健康結局是有益的，但如何根據患者的不同需求設計出具有實用性、對健康結局具有長期效果的個體化癌痛患者自我管理干預方案，并將其有機地融于現有的護理程序之中，是癌痛研究者和癌痛護理管理者需要考慮的問題。 [